Tudo sobre a melhora de Clara
quinta-feira, julho 16th, 2009 | células tronco, melhorias
Em primeiro lugar quero explicar-lhes que as células tronco demoram de 3 a 6 meses para se desenvolverem plenamente.
O processo funciona da seguinte forma:
As células tronco primeiro precisam ir para o cérebro. Lá elas se transformarão em novas células cerebrais. Essas células cerebrais precisarão “aprender” novas funções, criando novas conexões, chamadas sinapses. Como mencionei acima, para que esse processo possa alcançar seu pleno potencial leva de 3 a 6 meses.
De qualquer forma estamos felizes em informar que Graças a Deus Jà estamos vendo melhoras significativas em Clara!
A reportagem que saiu na Record (TV Tribuna) e no Diario de Pernambuco foi apenas um pequeno vislumbre do que está acontecendo com Clarinha. Saibam mais abaixo:
A melhora de Clara
- Fono:
Antes das Células Tronco: Assim que fomos para China nos levamos em nossa mala um “mixer” para bater a comida de Clarinha. Ela só comia comida pastosa. Se déssemos arroz para ela, por exemplo, ela engasgaria na certa. Clara tentava “falar” bastante mas normalmente só saiam vogais.
Depois das Células Tronco: Logo depois da segunda aplicação de células tronco percebemos que Clara estava comendo comida sólida sem engasgar! Com isso aposentamos o mixer! Ela está comendo a mesma comida que nós agora! Arroz, feijão, carne, batata frita, cuscuz, macaxeira (mandioca ou aipim), etc. É ÓTIMO poder dar comida para Clara sem se preocupar de que ela vá engasgar! Para quem tem um filho que come de tudo, isso pode parecer pouco mas nós conhecemos diversas crianças com 10, 12 anos de idade (também portadoras de Paralisia Cerebral) e que ainda comem apenas comida pastosa. Ou seja, o fato de Clara não comer sólido nos preocupava bastante.
Clara também está balbuciando mais sons. Antes ela falava muitas vogais (aaaaa, ééééé, euuuu). Agora ela esta falando sÃlabas mais complexas: ba, be, abúúú, etc.
Conversando com algumas fisioterapeutas elas me disseram que o fato de Clara estar comendo comida sólida significa que ela melhorou seu controle cervical (do pescoço). Que não é possÃvel ter uma boa deglutição sem um bom controle do pescoço. Isso nos leva a mais uma melhoria! Veja abaixo:
- Controle da Cabeça e Pescoço:
Antes das Células Tronco: A cabeça de um bebê pesa 25% do peso total do corpo. Ou seja, é bem pesadinha! Antes do tratamento a cabecinha de Clara teimava em ficar caÃda. Se ela queria virar a cabeça para ver algo ela sempre caÃa.
Depois das Células Tronco: Hoje em dia ela raramente cai, além disso ela agora consegue controlá-la melhor e consegue rotacionar a cabeça para ver algum objeto sem deixá-la cair. A fisioterapeuta que está cuidando de Clara está muito feliz com o controle da cabeça e do pescoço.
- Controle do tronco:
Olha só! Sem as mãos!!!
O que você está vendo na foto ao lado era IMPOSSÃVEL antes das Células Tronco.
Antes das Células Tronco: O tronco de Clara era extremamente molinho. Quando chegamos na China nós colocamos Clara num carrinho de brinquedo. A coluna dela ficava super curvada devido a flacidez do seu tronco. Era impossÃvel tentar segurá-la no braço se não fosse deitadinha ou sentadinha.
Depois das Células Tronco: Antes de sairmos da China Clara já ficava com as costas retinhas no mesmo carrinho que mencionei anteriormente. Só de pegar ela pelo tronco já dá pra perceber que ela está usando os músculos que permitem que o tronco fique ereto.
Isso nos permite carregá-la de maneiras que seriam impossÃveis antes do tratamento com células tronco.
Parece simples, né? Mas não é!
Na foto com os detalhes (em vermelho) ao lado você pode ver que Clara está com um controle cervical (do pescoço) muito melhor. Isso permite que ela equilibre sua cabecinha como você pode ver.
Podemos ver também que o controle de tronco dela está bem melhor. Isso permite que ela se equilibre sem que nós precisemos apoiar o tronco dela com as mãos.
Além disso podemos ver que ela está usando mais as mãos. Agora ela até usa as mãos para se apoiar na gente!
Ela ainda não está 100%, mas está ficando com o tronco mais durinho com o passar do tempo.
Já dá pra passear no shopping com Clarinha segurando ela assim!
Vocês não imaginam o prazer que dá poder carregar Clarinha assim! Às vezes estou morrendo de cansado mais mesmo assim quero pegar Clara no colo só pra ver se eu não estou sonhando! =D
- EquilÃbrio:
Antes das Células Tronco: Quando chegamos na China e colocamos Clara num outro carrinho de brinquedo com apoio nas costas ela caÃa pra esquerda, para a direita ou para frente. Se sentar sem apoio era impossÃvel. O equilÃbrio dela era muito pobre.
Depois das Células Tronco: Antes de sairmos da China Clara conseguia ficar sentada no carrinho (com apoio para as costas) sem cair para nenhum lado! Ela conseguia manter o equilÃbrio sem cair mesmo quando colocávamos o carrinho em movimento! O equilibrio dela está melhorando mais e mais a cada dia. Inclusive ela já consegue sentar sem apoio por algum tempinho.
- Uso das mãos:
Antes das Células Tronco: Uma das brincadeiras legais que sempre fizemos com Clarinha era colocar a nossa mão na frente dela e falar: “Toca aqui!”. Ela usava praticamente TODOS os músculos do corpo para fazer com que a mãozinha dela tocasse a nossa. Além disso, quando ela queria usar uma das mãos a outra ficava rÃgida junto ao corpo ou ela a jogava para trás. Em alguns exercÃcios para sentar e para uso das mãos para proteção contra quedas, Clara simplesmente não usava as mãos.
Depois das Células Tronco: Hoje em dia quando fazemos a brincadeira do “Toca aqui” ela simplesmente levanta a mãozinha e bate em nossa mão. De forma bem delicada! Hoje ela está começando a usar as mãos nos exercÃcios para sentar e para proteção contra quedas. Hoje em dia ela consegue usar as duas mãos sem que uma fique rÃgida junto ao corpo. Ainda não está 100% mas está muito bom para quem nem fazia isso antes!
Na nova terapia que Clara experimentou (chamada Medek) ela tem respondeu de maneira excepcional. Ela só precisa aprender como fazer os movimentos da terapia apenas uma vez e em seguida ela consegue fazer os movimentos sem problema algum!
Resumo da ópera:
As Células Tronco não são fonte de milagres, mas para Clarinha trouxe mais melhoras em apenas um mês do que durante toda a vida dela. Essas melhoras permitirão Clara ir aonde ela certamente não poderia antes!
Além disso, aonde Clara foi treinada ela está respondendo aos exercÃcios de maneira muito mais rápida do que antes. Para nós que conhecemos Clarinha é evidente que todo esse progresso tem a ver com as células tronco.
Não descartamos a possibilidade de voltar à China para uma nova série de tratamento. Como comentei acima, as células tronco demoram de 3 a 6 meses para atingirem sem pleno potencial. Só o tempo vai dizer até aonde Clara vai chegar depois do tratamento.
Um recado para quem quer fazer o mesmo tratamento
Talvez vocês não imaginem, mas muita, muita gente MESMO (são centenas de pessoas que chegam até mesmo a vir a nossa casa!) me envia emails todos os dias pedindo mais informações sobre o tratamento com células tronco. Eu estou ajudando pessoalmente várias pessoas aqui no Brasil intermediando o “meio de campo” para que elas possam fazer esse tratamento. Como nós já passamos por todo o processo, fica fácil dar as dicas que com certeza ajudarão esses pais e mães a trilhar o mesmo caminho de forma mais tranquila.
Para mim é um prazer ajudar.
Se desejarem entrar em contato comigo para saber mais, é so me mandar um email: carlosedmar@gmail.com.
E agora?
Agora nós precisamos continuar com as fisioterapias a fim de “treinar” o tecido cerebral renovado de Clarinha nos meses a frente.
Nós pretendemos trazer um método de fisioterapia novo chamado Medek aqui para o Recife. Se você é pai de uma criança com problemas de desenvolvimento motor e quiser saber mais sobre o Medek, fale comigo. Sou capaz até de pagar para trazer essa fisioterapia para o Recife!
Obviamente vamos continuar contando para vocês as novidades sobre Clarinha e o progresso que ela terá, se Deus quiser.
Agradecimentos
Se estamos contando nossa vitória agora, devemos isso a muita gente!
Em primeiro lugar, devemos isso a Deus, que nos ajudou e tem nos ajudado e a quem temos muito que agradecer todos os dias.
Em segundo lugar agradecemos aos nossos parentes, amigos, vizinhos, inúmeros desconhecidos, novos amigos que ganhamos por conta da campanha, enfim… a ajuda de todos foi uma peça fundamental para que conseguÃssemos atingir nosso objetivo.
Essa vitória não é só nossa! É de todos!
25 Comentários to Tudo sobre a melhora de Clara
to em lagrimas com esse post! mas sao lagrimas de alegriaS!!!
Valéria Maceod16 de julho de 2009
Tenho um filho com PC leve, mas mesmo assim sinto as dificuldades do dia a dia… busco tudo que é possÃvel para melhorar, mas ainda não sei se teria a coragem dessa famÃlia.
Só posso dizer PARABÉNS… continuem essa luta e ajudando quem precisa.
Caso um dia resolva optar por este tratamento, com certeza irei procurá-los. Estarei torcendo por voces.
Bjs
Janete Santos Martins16 de julho de 2009
Olá…´
Estou emocionada com as melhoras de Clarinha!!!
Que Deus abençoe vocês, e daqui pra frente, que venham mais e mais melhoras!!!
Um abraço bem forte e parabéns por tudo!
Um beijinho na Clarinha, Janete.
Fatima Luz17 de julho de 2009
Olá
Fiquei imensamente feliz em saber das melhoras da Clarinha, pois entendo perfeitamente a vossa luta, pois sou mãe de um filho especial, hoje com 31 anos; que Deus continue abençoando cada dia mais sua Clarinha.
Fabiana Aparecida Neves17 de julho de 2009
Oi Carlos e Aline, eu entendo muito que vcs estão sentindo e sei tbm tão grande essa alegria de poder segurar a Clarinha dessa forma. “Um sonho p/ nós tbm!”
Vc merecem essa conquista !
Força para vcs ! Parabéns
Que Deus derrame chuva de benção sobre a Clara.
Abraço,
Fabiana e Adriano
Olá minha querida!
Leio aqi de vez em quando mas nunca comentei, Mas hoje nao poderia de deixar meu comentário para dizer o quanto estou emocionada com as melhoras da sua pequena.
Gestos que para mãe de um bebê “normal” passam tão despercebidos e que para vcs é uma bela vitória!
parabéns…que venham muitas melhoras, e que Deus ajude vocês sempre mais e mais.
Deus abençoe a Clarinha!
bjs
Lara Rezende17 de julho de 2009
Carlos, fico emocionada em saber das melhoras de Clara. Tenho um priminho de 3 anos e meio, que tem PC. Ele não tem controle de tronco nem de cabeça, para mexer as mãos faz o mesmo esforço que Clara fazia.. parece que ele usa o corpo inteiro. Também só se alimenta de lÃquidos, com um agravante… por causa da PC ele fazia muitas pneumonias (broncosaspiração) e agora se alimenta através de uma gastrostomia. Você que sabe mais sobre o tratamento, na idade dele será que terÃamos avanços se ele o fizesse?
beijos,
Lara
Ana Lúcia (maedogabi)17 de julho de 2009
Que emoção ler essas palavras… vcs não imaginam como estou feliz!!! Muitas felicidades e muitas melhoras ainda pra essa bebezinha lindaaaaa!!!!
Cristina Vilares17 de julho de 2009
É impossÃvel entrar nesse site e não se emocionar, sinto a Clarinha como alguem da familia, aquela pessoa que a gente sempre quer saber como esta, e ver a melhora dela (o que é totalmente notável), é isso que nó chamamos de sucesso, trabalho e amor de pais maravilhosos como vcs. Parabéns por esse anjo na vida de vocês. Minha prima é fisioterapeuta aqui em sao paulo, e a tese da pós graduação dela foi sobre a pediatria, vou pedir para ela entrar em contato com vocês, para trocarem idéias.
Fiquem com Deus
Beijos Cris
zé valério18 de julho de 2009
Parabéns carlão……..
é muito emocionante a história e melhoras da clarinha.
Só um pai de famÃlia que tém filho com pc sabe o quanto é praseroso ver a recuperação do filho…….
sinto na pele todos os dias…….fico feliz quando vejo meu filho Douglas desenvolver algum movimento novo. Deus abençoi voces..torço muito por Clara…a melhora da Clara é a esperança do Douglas…….fiquem com Deus.
Abraços,
Zé Valério
consuelo18 de julho de 2009
Oi pais de Clarinha!!!!parabéns pela evolução no tratamento da pequena de vcs. Venho sempre acompanhando o blog e hj fiquei muito emocionada e feliz em ver a melhora de clarinha. Parabéns pra vcs e que Deus continue abençoando a menininha linda que ele lhes
deu de presente pra enfeitar suas vidas. Bjaum nela.
NOSSA TÔ MUITO FELIZ EM LER SEU RELATO, GRAÇAS A DEUS ESTA DANDO TD CERTO E SÓ IRA MELHORAR A CADA DIA, BJS PRA CLARINHA E PARABÉNS!!!
Flávia de Sá22 de julho de 2009
Olá, fico realmente muito feliz que a Clara esteja com grandes progressos. Tenho um filho com paralisia cerebral, dita leve. Ele caminha com auxÃlio de órtese, mas ainda não fala. Está fazendo fono, porém, percebo que o progresso dele é muito lento. Sofro muito com a perspectiva de que talvez tenha muitas dificuldades para compreender seu pequeno mundo e também seja o mais lento da escola. Queria mais informações sobre o processo com células-tronco na China. Um grande abraço e toda força do mundo para sua filha Clara.
Fernanda Villas Boas28 de julho de 2009
Estou TÃO FELIZ que vcs nem imaginam…Ver a nossa princesa progredindo assim é ver o imenso poder de Deus nas nossas vidas.
Deem um beijão nela por mim…um não, MUITOS, ok?
OLÃ!
ESTOU MUITO FELIZ EM VER O QUANTO A CLARINHA PROGREDIU EM TÃO POUCO TEMPO, EU TAMBÉM TENHO UM FILHO COM PC, SÓ QUE ELE NÃO FOI DE NASCENÇA, ACONTECEU AOS 7 ANOS, ATÉ ENTÃO ERA UMA CRIANÇA NORMAL, POR ISSO SEI COMO É PRAZEROSO VER QUALQUER EVOLUÇÃO, POR MENOR QUE ELA SEJA, E NO CASO DA CLARINHA FORAM IMENSAS, POR ISSO GOSTARIA DE RECEBER MAIS INFORMAÇÕES SOBRE O TRATAMENTO NA CHINA, POIS GRAÇAS A VOCÊS E A CLARINHA AGORA NÓS TEMOS ALGUMA ESPERANÇA.
QUE DEUS ABENÇÕE VOCÊS,EUM BEIJO PRA CLARINHA.
carolina3 de agosto de 2009
Nossa, estou em lágrimas!!!! Sou a mãe da olivinha de novo hamburgo e se um dia pós tratamento das celulas tronco ela vier a fazer tudo o que a Clarinha já conseguiu vou ser a mãe mais feliz do mundo… Novembro a china que nos aguarde!!!! Carlos e Aline, obrigado por tudo que estão fazendo para nos ajudar a tão sonhada e esperada viajem a china. beijos carol
Lucia Vieira8 de agosto de 2009
Fico sempre mais feliz quando vejo a melhora de Clarinha. Deus dê cada vez mais força a vocês pais.
Um abraço.
Zé Valério11 de agosto de 2009
Bom dia Carlos……….
Peço q se possÃvel vc fique sempre divulgando
as melhoras da Clarinha……..
Abraços e felicidades pra voces.
Zé Valério
Cris Mendes11 de agosto de 2009
que Deus seja louvado por todas essas bençãos, que são sim, milagres de Deus!! Vcs estão trilhando um caminho que irão ajudar muitas outras pessoas, que Deus continue dando ânimo e forças para vcs, e com certeza a Vitória já é de vcs!! a Clara vai ficar muito feliz no futuro qdo entender tudo que vcs fizeram por ela! se precisarem ir novamente pra china, tenho certeza que muita gente irão ajudá-los novamente. parabéns pra vcs!! parabéns pelos pais que vcs são. Carlos, feliz dia dos pais atrasado. Vc é pai maravilhoso.
Claudete19 de agosto de 2009
Ler sobre Clarinha é sempre emocionante.
Beijos
Tatiana de Toledo14 de setembro de 2009
Olá …fico muito feliz sobre a clara e gostaria muito de obter mais informações sobre essa célula tronco para que eu possa tb realizar no meu filho.
Por favor me ajude. Me informe como vc fez para obter as informações a respeito desse tratamento. Gostaria muito de poder fazer no meu filho.
Lucila Medeiros22 de setembro de 2009
Boa tarde para esses pais que tb são super- especiais
Tb tenho uma filha adotiva que é PC seu nome é Karine Adelina mas todos a chamam de kaká, hj tem 6 anos e meio e um médico daqui de São Paulo me prometeu um tratamento com células tronco e quase matou minha filha quando ela estava com 2 anos e meio.
Esse problema foi para no Jornal Nacional e em julho deste ano , o MONSTRO que me vendeu ilusões com um falso tratamento foi CASSADO pelo Conselho federal de Medicina…foi um escandalo na época.
Fico feliz em saber que este tipo de tratamento já é feito fora do Brasil e se possÃvel eu gostaria que vcs entrassem em contato comigo, pois se a Clarinha teve melhoras acentuadas, tb poderemos tentar fazer este tratamento.
Minha filha teve melhoras significativas com as fisioterapias : Hidroterapia, Ecoterapia (com cavalos), Fisioterapia de solo, Terapia Ocupacional e Fono.
Ela é bastante dependente mas é feliz, gosta de DVD, revistas, brinquedos musicais e é SIMPLISMENTE linda!!!
Ela nnao é simplismente uma menina especial…..ela é SUPER ESPECIAL em nossas vidas…..tenho minhas filhas biológicas e ela é muito querida por todos.
Enfim….só que tem um filho especial, sabe do que estou falando.
Aguardo notÃcias….bj gde em todos e um ESPECIAL na Clarinha.
LEILA20 de outubro de 2009
Olá, tenho um filho de 8 anos, que tem paralisia cerebral, tb por hipóxia na hora do parto.
A lesão dele, é mais motora. Ele tem hemiparesia direita. vivo desde seu nascimento lutando pela sua melhora. me interessei pela sua historia e quero muito saber detalhes sobre essa terapia com clulas tronco. Por favor me manda informações sobre esse tratamento. Para mim, é mas uma luz, que há de ajudar meu filho a caminhar normalmente.
deus abençoe vocês e a pequena Clara.
Leila Daltro
Nivia de Sousa Moreira16 de novembro de 2009
Fiquei muuuuiiiitoooo feliz com a melhora de Clara…
Somente quem tem filho com problemas é capaz de saber como foi grande a evolução de Clara e o tão importante é!
Continue sua luta, tenho pensado muito sobre tentar fazer algo para conseguir esse tratamento para William mas confesso que ainda não achei o caminho estou um pouco limitade pela dificuldade do ingles, não tenho como fazer um curso agora pq ele não fica sem eu ou meu marido e meu marido trabalha em outra cidade e só vem nos finais de semana… Mas vou achar uma saida.
Abraços e felicidades a vcs!
Que sorriso mais gostoso da Clara, que DEUS abencoe todos voces, nessa caminhada.E quero ja agradece-los, pois,conheco uma outra crianca com o mesmo problema, e,que, por causa da Clarinha, tambem, agora, se enche de esperancas!!! Que DEUS lhes abencoe!!!!Gloria!
16 de julho de 2009