Clara na China!

Uma imagem vale mais do que mil palavras!

terça-feira, setembro 8th, 2009 | melhorias | 55 Comentários

Dizem que uma imagem vale mais do que mil palavras. Deixo aqui para vocês uma imagem de Clara ANTES e DEPOIS do tratamento com células tronco.

Essa foto é a mais recente de Clara. Quem quiser ver a imagem maior pode clicar aqui.

Se felicidade matasse… =D

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Hoje faz um ano que iniciamos a campanha de Clara! Veja também mais duas melhorias!

quarta-feira, agosto 19th, 2009 | células tronco, melhorias | 17 Comentários

Parece que foi ontem!

Há exatamente um ano atrás nós demos início ao que seria uma belíssima campanha em prol de uma sorridente bebezinha que necessitava de ajuda.

Um erro médico no momento do nascimento provocou Paralisia Cerebral em Clara.

Em busca de alternativas para o diagnóstico, nós vasculhamos a internet e encontramos esperança lá do outro lado do mundo. Na China! Mas como fazer para dar o tratamento para Clara, visto que o valor do tratamento era tão elevado? Não desanimamos e demos início à campanha lançando o site: Um Real por Um Sonho.

Em pouco tempo a campanha ganhou o Brasil e o mundo. A história de Clarinha foi vista por mais de 200.000 pessoas em mais de 85 países!

Toda essa exposição chamou a atenção da mídia que começou a noticiar toda a luta envolvida para levar nosso sonho adiante. Isso fez a história de Clara ser divulgada em todas as redes de televisão do Brasil, em diversos jornais impressos, rádios, etc.

Diversos pais com casos semelhantes começaram a entrar em contato (alguns até mesmo vindo a nossa residência) para saber um pouco mais sobre essa esperança. Para nós sempre foi um prazer ajudar a esses pais que passam pelo mesmo que passamos.

Com a campanha crescendo nós ganhamos muitos novos amigos. Pessoas que nós ajudaram de verdade a levar nosso sonho adiante.

Cerca de 6 meses depois do início da campanha (e com a ajuda de Deus e de milhares de pessoas) nós havíamos arrecadado o montante necessário para o tratamento. A viagem para a China foi marcada e nós embarcamos com Clarinha, conforme vocês puderam conferir aqui nesse blog.

Ficamos um mês na China aonde Clara fez 6 aplicações de células tronco. A infra-estrutura e o tratamento são de primeiro mundo.

Pouco tempo depois já começamos a ver os resultados das células tronco aparecendo em Clara, como vocês também puderam conferir. A mídia mais uma vez passou a noticiar a história de Clarinha, porém mostrando as melhoras depois do tratamento. Mais e mais famílias começaram a entrar em contato conosco em busca da mesma esperança.

Olhando para trás podemos dizer sem falsa modéstia que a História das Células Tronco no Brasil se divide em AC (Antes de Clara) e DC (Depois de Clara). É muito bom ouvir diversos pais nos dizerem que a história de Clarinha renovou suas esperanças.

É… se me dissessem há uns 3 anos atrás que eu seria pai de  uma linda menininha, que por erro médico sofreria de Paralisia Cerebral, que por conta de nossa insatisfação nós moveríamos céus e terra para dar um tratamento lá do outro lado do mundo para ela, que nós conseguiríamos levá-la para fazer o tratamento e que ela começaria a melhorar… bem… eu não acreditaria que isso tudo poderia acontecer em nossas vidas. Parece até mentira algo tão grandioso, mas aconteceu e graças a Deus estamos aqui para contar nossa história.

Mais duas melhorias de Clara!

Olhos: Antes de irmos para a China Clara precisava usar um tampão no seu olhinho esquerdo por 6 horas todo dia. Esse tampão visava corrigir o estrabismo. Ele era colocado sobre o olho “bom” para que o olho “preguiçoso” pudesse “andar”. O perigo é o cérebro começar a “descartar” as informações do olho “preguiçoso”. Toda vez que íamos para a oftalmologista que cuida de Clarinha, ela mandava aumentar o tempo de uso do tampão. Isso era um incômodo para ela.

Quando voltamos da China fizemos mais uma consulta na oftalmologista. Ela ficou surpresa com a melhora de Clara! Temos o prazer de informar que a oftalmologista disse que Clara não precisa mais usar o tampão no olho! Ela está usando ambos os olhinhos!

Peso: Muitos portadores de Paralisia Cerebral tem um gasto calórico ENORME. Isso significa que por mais que déssemos comida para Clara, ela não ganhava peso. Muitos portadores de Paralisia Cerebral são extremamente magros. Clara estava sem ganhar peso desde um ano de idade. Tentamos de tudo para Clara ganhar peso: Nutren Júnior, TMC, Pediasure, Sustagen, Revitan Júnior, Dextrol, colocar azeite na comida dela para ficar mais gordurosa, dar abacate (por ser gorduroso), etc… enfim… tentamos DE TUDO para Clara engordar e infelizmente ela não ganhava peso. Só crescia, mas não ganhava peso.

Estamos felizes de informar que depois do tratamento com células tronco Clara já ganhou 1 kg e 200 gramas! Isso é uma vitória! Todo mundo que é pai sabe o orgulho que dá ver que seu filho está engordando! E no nosso caso esse orgulho é ainda maior porque sabemos que Clara simplesmente não engordava!

Enfim, pessoal… embora não estejamos atualizando o blog tanto quanto gostaríamos, não queria deixar passar em branco esse dia tão especial. Foi há um ano que começamos a sonhar um sonho. Um sonho que custava apenas um real por pessoa! E agora todos juntos podemos ver esse sonho se tornando realidade!

Obrigado a Deus e a todos que nos ajudaram!

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Tudo sobre a melhora de Clara

quinta-feira, julho 16th, 2009 | células tronco, melhorias | 25 Comentários

Em primeiro lugar quero explicar-lhes que as células tronco demoram de 3 a 6 meses para se desenvolverem plenamente.

O processo funciona da seguinte forma:

As células tronco primeiro precisam ir para o cérebro. Lá elas se transformarão em novas células cerebrais. Essas células cerebrais precisarão “aprender” novas funções, criando novas conexões, chamadas sinapses. Como mencionei acima, para que esse processo possa alcançar seu pleno potencial leva de 3 a 6 meses.

De qualquer forma estamos felizes em informar que Graças a Deus JÁ estamos vendo melhoras significativas em Clara!

A reportagem que saiu na Record (TV Tribuna) e no Diario de Pernambuco foi apenas um pequeno vislumbre do que está acontecendo com Clarinha. Saibam mais abaixo:

A melhora de Clara

- Fono:

Antes das Células Tronco: Assim que fomos para China nos levamos em nossa mala um “mixer” para bater a comida de Clarinha. Ela só comia comida pastosa. Se déssemos arroz para ela, por exemplo, ela engasgaria na certa. Clara tentava “falar” bastante mas normalmente só saiam vogais.

Depois das Células Tronco: Logo depois da segunda aplicação de células tronco percebemos que Clara estava comendo comida sólida sem engasgar! Com isso aposentamos o mixer! Ela está comendo a mesma comida que nós agora! Arroz, feijão, carne, batata frita, cuscuz, macaxeira (mandioca ou aipim), etc. É ÓTIMO poder dar comida para Clara sem se preocupar de que ela vá engasgar! Para quem tem um filho que come de tudo, isso pode parecer pouco mas nós conhecemos diversas crianças com 10, 12 anos de idade (também portadoras de Paralisia Cerebral) e que ainda comem apenas comida pastosa. Ou seja, o fato de Clara não comer sólido nos preocupava bastante.

Clara também está balbuciando mais sons. Antes ela falava muitas vogais (aaaaa, ééééé, euuuu). Agora ela esta falando sílabas mais complexas: ba, be, abúúú, etc.

Conversando com algumas fisioterapeutas elas me disseram que o fato de Clara estar comendo comida sólida significa que ela melhorou seu controle cervical (do pescoço). Que não é possível ter uma boa deglutição sem um bom controle do pescoço. Isso nos leva a mais uma melhoria! Veja abaixo:

- Controle da Cabeça e Pescoço:

Antes das Células Tronco: A cabeça de um bebê pesa 25%  do peso total do corpo. Ou seja, é bem pesadinha! Antes do tratamento a cabecinha de Clara teimava em ficar caída. Se ela queria virar a cabeça para ver algo ela sempre caía.

Depois das Células Tronco: Hoje em dia ela raramente cai, além disso ela agora consegue controlá-la melhor e consegue rotacionar a cabeça para ver algum objeto sem deixá-la cair. A fisioterapeuta que está cuidando de Clara está muito feliz com o controle da cabeça e do pescoço.

- Controle do tronco:

O que você está vendo na foto ao lado era IMPOSSÍVEL antes das Células Tronco.

Antes das Células Tronco: O tronco de Clara era extremamente molinho. Quando chegamos na China nós colocamos Clara num carrinho de brinquedo. A coluna dela ficava super curvada devido a flacidez do seu tronco. Era impossível tentar segurá-la no braço se não fosse deitadinha ou sentadinha.

Depois das Células Tronco: Antes de sairmos da China Clara já ficava com as costas retinhas no mesmo carrinho que mencionei anteriormente. Só de pegar ela pelo tronco já dá pra perceber que ela está usando os músculos que permitem que o tronco fique ereto.

Isso nos permite carregá-la de maneiras que seriam impossíveis antes do tratamento com células tronco.

Na foto com os detalhes (em vermelho) ao lado você pode ver que Clara está com um controle cervical (do pescoço) muito melhor. Isso permite que ela equilibre sua cabecinha como você pode ver.

Podemos ver também que o controle de tronco dela está bem melhor. Isso permite que ela se equilibre sem que nós precisemos apoiar o tronco dela com as mãos.

Além disso podemos ver que ela está usando mais as mãos. Agora ela até usa as mãos para se apoiar na gente!

Ela ainda não está 100%, mas está ficando com o tronco mais durinho com o passar do tempo.

Já dá pra passear no shopping com Clarinha segurando ela assim!

Vocês não imaginam o prazer que dá poder carregar Clarinha assim! Às vezes estou morrendo de cansado mais mesmo assim quero pegar Clara no colo só pra ver se eu não estou sonhando! =D

- Equilíbrio:

Antes das Células Tronco: Quando chegamos na China e colocamos Clara num outro carrinho de brinquedo com apoio nas costas ela caía pra esquerda, para a direita ou para frente. Se sentar sem apoio era impossível. O equilíbrio dela era muito pobre.

Depois das Células Tronco: Antes de sairmos da China Clara conseguia ficar sentada no carrinho (com apoio para as costas) sem cair para nenhum lado! Ela conseguia manter o equilíbrio sem cair mesmo quando colocávamos o carrinho em movimento! O equilibrio dela está melhorando mais e mais a cada dia. Inclusive ela já consegue sentar sem apoio por algum tempinho.

- Uso das mãos:

Antes das Células Tronco: Uma das brincadeiras legais que sempre fizemos com Clarinha era colocar a nossa mão na frente dela e falar: “Toca aqui!”. Ela usava praticamente TODOS os músculos do corpo para fazer com que a mãozinha dela tocasse a nossa. Além disso, quando ela queria usar uma das mãos a outra ficava rígida junto ao corpo ou ela a jogava para trás. Em alguns exercícios para sentar e para uso das mãos para proteção contra quedas, Clara simplesmente não usava as mãos.

Depois das Células Tronco: Hoje em dia quando fazemos a brincadeira do “Toca aqui” ela simplesmente levanta a mãozinha e bate em nossa mão. De forma bem delicada!  Hoje ela está começando a usar as mãos nos exercícios para sentar e para proteção contra quedas. Hoje em dia ela consegue usar as duas mãos sem que uma fique rígida junto ao corpo. Ainda não está 100% mas está muito bom para quem nem fazia isso antes!

Na nova terapia que Clara experimentou (chamada Medek) ela tem respondeu de maneira excepcional. Ela só precisa aprender como fazer os movimentos da terapia apenas uma vez e em seguida ela consegue fazer os movimentos sem problema algum!

Resumo da ópera:

As Células Tronco não são fonte de milagres, mas para Clarinha trouxe mais melhoras em apenas um mês do que durante toda a vida dela. Essas melhoras permitirão Clara ir aonde ela certamente não poderia antes!

Além disso, aonde Clara foi treinada ela está respondendo aos exercícios de maneira muito mais rápida do que antes. Para nós que conhecemos Clarinha é evidente que todo esse progresso tem a ver com as células tronco.

Não descartamos a possibilidade de voltar à China para uma nova série de tratamento. Como comentei acima, as células tronco demoram de 3 a 6 meses para atingirem sem pleno potencial. Só o tempo vai dizer até aonde Clara vai chegar depois do tratamento.

Um recado para quem quer fazer o mesmo tratamento

Talvez vocês não imaginem, mas muita, muita gente MESMO (são centenas de pessoas que chegam até mesmo a vir a nossa casa!) me envia emails todos os dias pedindo mais informações sobre o tratamento com células tronco. Eu estou ajudando pessoalmente várias pessoas aqui no Brasil intermediando o “meio de campo” para que elas possam fazer esse tratamento. Como nós já passamos por todo o processo, fica fácil dar as dicas que com certeza ajudarão esses pais e mães a trilhar o mesmo caminho de forma mais tranquila.

Para mim é um prazer ajudar.

Se desejarem entrar em contato comigo para saber mais, é so me mandar um email: carlosedmar@gmail.com.

E agora?

Agora nós precisamos continuar com as fisioterapias a fim de “treinar” o tecido cerebral renovado de Clarinha nos meses a frente.

Nós pretendemos trazer um método de fisioterapia novo chamado Medek aqui para o Recife. Se você é pai de uma criança com problemas de desenvolvimento motor e quiser saber mais sobre o Medek, fale comigo. Sou capaz até de pagar para trazer essa fisioterapia para o Recife!

Obviamente vamos continuar contando para vocês as novidades sobre Clarinha e o progresso que ela terá, se Deus quiser.

Agradecimentos

Se estamos contando nossa vitória agora, devemos isso a muita gente!

Em primeiro lugar, devemos isso a Deus, que nos ajudou e tem nos ajudado e a quem temos muito que agradecer todos os dias.

Em segundo lugar agradecemos aos nossos parentes, amigos, vizinhos, inúmeros desconhecidos, novos amigos que ganhamos por conta da campanha, enfim… a ajuda de todos foi uma peça fundamental para que conseguíssemos atingir nosso objetivo.

Essa vitória não é só nossa! É de todos!

Tags: células tronco, melhorias